Håller tummarna tills att de vitnar...

En dag i veckan besöker dottern skolan. Då pratar hon med en speciallärare, går ge´nom förra veckans uppgifter och får nya uppdrag. Besöket varar i ca 10 minuter, men det är lagom just nu. Dottern är har absolut inga inlärningssvårigheter, och klarar hon detta så fixar hon ett grundskolebetyg i matte :). Men vi ropar inte hej, och vi tar en vecka i taget. Vi tar en dag i taget...

JAg fick till slut tag på "rätt" person på socialförvaltningen och nu ska det fixas kontaktperson... Inte en dag för tidigt... Tänk så mycket tårar och förtvivlan det ska krävas för att någon ska fatta... fatta hur vi har det. Fatta att detta inte är värdigt.
Så mycket vi har fått fixa och dona med under åren och nu ska de ordna kontaktperson och börja förbereda dottern för ett liv utan att vara fäst vid mamma hela tiden... Tack, säger vi. Och lycka till.
De verkar tro att detta är en lätt uppgift. Vad fan tror de att vi har kämpat med under de senaste åren. vi har försökt få dottern att acceptera någon utomstående som kontaktperson, utan att lyckas. Men var så goda. Vi vill också att ni lyckas! Men tro inte att det ska gå smärtfritt och enkelt. Då lurar ni er själv. Tyvärr.
De ler och säger att dottern behöver klippa navelsträngen. MEN DAAAHH! Tror ni?!?
Det är det som vi har behövt hjälp med de senaste åren. Var fanns ni då?? Var fanns ni när jag försökte säga att JAG inte var intresserad av att sitta med dottern i skolan, att leka lärare. Var fanns ni när jag körde henne till BUP och satt med på VARENDA möte där. JAG ville inte sitta där en dag i veckan, ibland två... JAG önskade att hon skulle gå på dessa möten på egen hand. Men hon vägrade. För att hon överhuvudtaget skulle få behandling och vård så körde jag henne dit. Och satt med i rummet... För hennes skull. Inte för min skull.

Om någon soc-tant eller psykolog så mycket som tittar på mig så där en gång till när jag följer med dottern på något av alla dessa möten så skriker jag.
"Jasså, mamma är med. Ska vi försöka träffas bara du och jag, tror du inte att de blir bra?" Du är ju vuxen, vi vill höra vad DU har att säga."
MEN VARSÅ GOD!!! Ingen vill detta mer än jag! JAG vill att dottern ska gå på mötena på egen hand. JAG vill INTE följa med! Veckan är fullspäckad med dessa evinnerliga möten. Ena dagen psyk, andra dagen soc, tredje dagen är det skolan. Dessutom så ska jag jobba. Nånstans däremellan. Helst.
Jag gör allt de ber mig för att hjälpa min dotter, Hon är mitt liv. För hennes skull. Inte för min skull.
Jag vill inte att hon ska tro att jag jag tycker att det är jobbigt att hjälpa henne. Det är bara jobbigt att inte räcka till.

Svammel, svammel....

Från barn till vuxen. Över en natt.

Nu är BUP-kontakterna avslutade.
Tyckte mig nästan se ett leende av lättnad hos läkaren. Men det är ömsesidigt. En mer oseriös, osympatisk och ofräsch läkare har jag sällan skådat... Han önskade oss lycka till, "det samma" sa vi. Det kan han behöva när mitt brev når enhetschefen på BUP i Trelleborg. ;) 
Lycka till!


Nu är dottern myndig och därmed vuxen. På vuxenpsyk lär de ta tag i saker på lite bättre sätt. Vi hoppas på detta och går "all in".

--------------------------------------------------------

Vi bockar av på listan.

• Larm-check
• Färstjänst-check
• Rullstol-check

Nu är det bara resten som ska falla på plats. Ett mail till skolans rektor är på väg, ett lagom arg mail. Han sköter inter sina åtaganden och det måste han stå till svars för. Nästa mail går till skolchefen. Punkt.

Personligt ombud

Eftersom ingen berättar vad man har för möjligheter och rättigheter som psykiskt funktionshindrad så har jag blivit en mästare på att googla...

På kommunens hemsida hittade jag till slut ett "häfte" med information och länkar till div hemsidor, bla annat http://www.attention-riks.se/ . Jag kontaktade attention i vår hemkommun och bad om deras hjälp... De tipsade i sin tur mig om ett personligt ombud, en tjej som jobbar med att hjälpa sina vårdtagare att hitta rätt i denna täta djungel...

http://www.personligtombud.se/

Googlar, googlar och googlar igen...

Men hur mycket jag än googlar så får jag inga direkta träffar...
På något sätt så får jag bara träffar på sidor som handlar om barn till föräldrar med psykiska problem, och deras rättigheter till hjälp och stöd. En rättighet som är självklar, de ska ha allt stöd som de kan få.
Men VI som är FÖRÄLDRAR till BARN med psykiska besvär??
Nu handlar det alltså inte om att jag letar efter stöd pga att det är synd om mig som förälder! NEJ! Det är inte synd om mig, det är synd om mina barn som inte kan få må bra och bara leva livet!
Jag letar efter mina rättigheter till stöd för att själv kunna hjälpa mina barn. När diagnoser är fastställda så är kommunen skyldig att hjälpa dem med div saker och stöd, men ingen säger något om hur vi ska göra under tiden... Innan diagnoserna är nerklottrade i journaler och intyg så är de on their own! Då finns inga riktlinjer, ingen självklar hjälp. Är det  meningen att männsikor ska bli utblottade, melankoliska och totalt nergångna innan hjälpen kommer, och då via psykakut? Är det meningen?!

Våra barn har familj, släkt och vänner som bryr sig, som vill hjälpa.Men tillåts de göra detta? Nope. Våra barn är vuxna. Föräkringskassan ersätter inte VAVB, Vård Av Vuxna Barn. De ska klara sig helt själv om de är över 18 år. OM DE HADE KLARAT SIG SJÄLV SÅ HADE DE VÄL FÖR FAN INTE VARIT AKTUELLA FÖR UTREDNING ÖVER HUVUDTAGET????

Vi har ett bra socialt nät i Sverige. När saker och ting fungerar. När människor beter sig som i teorin. När helvetet fryser till is. När grisar flyger och när alla tror på tomten.

Är så förbannat trött på att ingen vet och att ingen kan!

Ett enkelt litet samtal, och man sänks som ett skadat skepp i mörkaste vatten.

En hektisk sommar. Och nu väntar en ännu mer hektisk höst.
Orken tryter.
Vill så mycket, gör så gott jag kan, men det börjar snurra. Det är för mycket. Andas i fyrkant. Allt ordnar sig. Japp.

En helt vanlig fredag kan innehålla så mycket.
Roliga händelser, trevliga samtal, inte så trevliga samtal och trevligt sällskap. När saker och ting går bra, när saker ordnar upp sig, då blir det lättare att andas. Ett enda samtal... och andetagen blir tunga igen.
Inget hemskt samtal. Inget farligt egentligen. Men så otrevlig ton, så kränkande och sån avsaknad av empati. Måste vara skönt att inte bry sig. Att bara kunna skärma av och inte engagera sig.

Denna väntan. Väntan på svar på utredning. Väntan på rätt hjälp.
Jag tackar högre makter för släkt och vänner. Min mamma och pappa... Hur skulle jag fixat detta utan dem... Älskar er! Mamma, du är guld värd. <3

Dotter d ä : i väntan på utredning så mår mr Ångest som bäst. Han härskar och utövar sin makt. Han tror att han kan vinna. Men han ska få se... Aldrig att vi låter honom ta över.

Dotter d y: nu kör vi snart i gång med fas 2. Eller? Svar från utredning, EVKer, övertag på vuxenpsyk... Japp, nu kör vi... Med ångest och frånvaroattacker som ständiga följeslagare..

... och så går det upp...

Dottern är på väg upp, det är tydligt.
Hon söker sig hemifrån, fortfarande med försäkran om att skjuts är ordnad, ständig närvaro av kompisar så att hon ABSOLUT INTE är utan trygghet.Än är hon inte på topp, bara på väg dit.
Hon är inte längre orolig för frånvaroattacker, hon vet om att de sällan kommer vid denna sinnesstämning, hon försäkrar mamma och pappa om "att det ooordnar sig alltid".

Det värmer att se henne le lite oftare, fortfarande med en liten gnutta oro, men klumpen i magen försvinner ju inte. Nu är hon på väg till ett läge utan oro, utan gränser och allt kan hända.

Bägaren rinner över...

Dotterns dissociationsstörningar innebär frånvaroattacker/medvetlöshetsattacker som kommer med eller kort förvarning, med kramper och efterförljande tillfällig förlamning i underkroppen.
Detta har pågått i tre år och har under årens gång ändrats lite i karaktär. Nu för tiden är det upp till 10 minuterlånga anfall med "kramper" och förlamningen varar oftast i 2-4 timmar. Efterhand som känseln kommer tillbaka så kommer också muskelvärk och ömhet.

Läkarna har från början fått info om detta, dottern har legat inlagd pga skador i samband med anfallen, och de har fått de filmer som vi har spelat in. Diagnosen är satt... men sen då???
Ma blir inte botad bara för att man får en diagnos... Hur gör vi nu??

Anfallen har inneburit mycket blod, svett och tårara. Droppen som fick bägaren att rinna över var när dottern nyligen tuppade av på väg hem med kompisar.
"Varför är hon ute med kompisar när hon riskerar att få ett anfall?"
Jo, för att hon är 18 och jag kan inte låsa in henne... Jag kan hämta henne, och det gör jag, men ibland vill hon försöka... något som vi ångrar efteråt...

Hon ligger alltså på en kall trottoar, hennes kompisar ringde mig när hon föll, och nu står jag då här och känner hopplösheten och hjälplösheten komma över mig. Hur gör jag nu?
Jag ska alltså få in en tjej på över 70 kilo utan känsel i bilen.... Jag ringer 1177. Är nr 115 i kön...
Jag ringer 112... En snorkig sköterska säger att de faktiskt inte kan bistå med sån hjälp... Nähä..
Hon säger att hon ska höra med hemtjänsten om de kan hjälpa till, "jag återkommer"... Jaja... Gör så.

Tiden går, dottern blir kall.

Vi löser det hela genom att lägga dottern rak lång, rulla henne bort till bilen och börjar sen fundera på nästa steg.... En hjälpsam hjälte stannar sin bil och erbjuder sin hjälp. Han lyfter nästan ensam in henne i bilen samtidigt som jag drar i henne.
Ser ni bilden framför er. Jag och hennes kompisar rullar henne i det smutsiga gräset... Kränkande...

Vi kör hem... Nästa problem... HUR FAN SKA VI KOMMA IN??

Mannen min tar henne i famnen och bär in henne. Trots känning av ryggskott, trött EDS-kropp och förtvivlan... Han sätter henne i soffan.    Där sitter vi i tre timmar innan känseln är så pass så att hon kan förflytta sig till sitt rum. Då är klockan två på natten.

Nu kan vi inte ha det så här. HON kan inte ha det så här.

Major meltdown...

Idag hände det. Idag fick vi en ordentlig urladdning.
Maken, som verkat trött och orolig en tid, bröt ihop. Totalt. Och sen hängde jag på.
Bristningsgränsen var nådd.
Jag har lärt mig under de senaste åren att lätta på trycket lite då och då, men maken har inte den strategin än. Han har samlat och samlat, och i dag pös det över.

Det är svårt att hitta tillfällen att bara låta det brista. Man är så rädd att dottern ska ta illa vid sig och tro att hon orsakat detta. Hon är indirekt orsak, men det är ju inte HON utan situationen och händelserna RUNT henne som är sååå jobbiga att hantera tidvis.

Men i dag gick det inte att stoppa. Hon fick se och försöka förstå.
Vi förklarade, och hon sa att hon förstod. Hon förstod att man som förälder i bland blir överfull. Överfull av kaos.Överfull av tankar, oro, planering.... Att man blir ledsen. För att man älskar sina barn så mycket.

Nu är det "lugnt" igen. Man blir så trött efter en urladdning, och denna dagen/kvällen blev verkligen en kväll med en salig blandning av trötthet, matthet, befrielse, tårar, svullna ögon och sorg. En sorg över att man ska behöva urladdas.
Men det blev också en kväll full av kramar, leenden, pussar och skratt. En befrielse, som sagt.
En befrielse med sorgband...

Sjukskriven, orolig och trött.

Dottern är äntligen under "riktig" utredning på BUP. Egentligen är det, enkelt beskrivet, en ADHD-utredning, men under utredningens gång så visar det sig om andra "dörrar öppnas" och vad som senare ska tas itu med. Många diagnoser går in i varandra och det ska bli intressant att se vad de kommer fram till.
Vi påbörjade en utredning redan för ett par år sedan, men dottern vägrade samarbeta, och allt lades på is. Tack och lov så kunde den fullföljas denna gången och vi hoppas på att dottern lättare ska få det stöd och den hjälp som hon behöver i framtiden beroende på vad de kommer fram till.

Jag har haft en del funderingar kring borderline.... Kan det vara Borderline som hon har , och inte bipolär sjukdom??
Läs här om Borderline


Har under våren känt mig tröttare än vanligt. Oron inför dotterns framtid har förstärkts och frustration över div saker har orsakat sömnlöshet, hjärtklappning, förvirring och yrsel. Häromveckan så kände jag att den berömda "väggen" närmade sig och det var dags att dra i bromsen. Hade behövt att prata med någon som vet... någon som har svar på allt... någon som kan hjälpa...

så trött

Och så vänder det plötsligt. Ännu en gång. Som alltid.

Från att knappt vågavilja/orka gå utanför dörren, till att klara av att ta sig till skolan på egen hand, stanna i skolan och åka bussen hem alldeles själv. Från den ena dagen till den andra. Dottern förändras över en natt. Från en sinnesstämnng till en annan. På 6 timmar.
Under helgen vågade hon knappt vara ensam, i dag tog hon bussen till Malmö. Jag hinner inte med...

Det händer så mycket,

... och ändå vet jag inte vad jag ska blogga om...
Kanske är det för att saker och ting som händer inte är något nytt, kanske är det för att jag ibland kan bli så deppig när jag skriver om alla tråkiga saker och om allt elände.